GUIDA
PER I FAMILIARI DEL PAZIENTE
CON
TRAUMA CRANICO GRAVE
E
COMA DA CAUSE
DIVERSE
A cura della Dott. Rita Formisano
Primario
I.R.C.C.S. Santa Lucia – RomA
E. Maria Elena Villa
Presidente
A.R.C.O. 92
Dedicato a mio figlio Alfredo:
Perché l'esperienza della Sua vita, delle Sue
sofferenze, della Sua forza, possa essere utile a tutti coloro che si
trovano ad affrontare il misterioso e difficile cammino del coma e del
risveglio dal coma.
Alfredo, guidami dal tuo mondo e stammi vicino
in questa lotta, come mi hai aiutato e guidato nella tua breve ma pur
fantastica vita terrena, e sicuramente, insieme, riusciremo a fare molto.
(Maria Elena Villa)
CHE
COSA E’ IL TRAUMA CRANICO?
CHE COSA E’ IL COMA?
LE
ALTRE CAUSE DI COMA OLTRE AL TRAUMA CRANICO
COSA
FARE E COSA NON FARE IN RIANIMAZIONE
LA
DIMISSIONE DALLA RIANIMAZIONE
INTRODUZIONE
Perché una guida al familiare
del paziente comatoso?
1)
Perché in Rianimazione il familiare è spaventato, pieno di
angoscia, ha paura persino di ricevere le notizie del medico.
A volte è talmente in ansia che non riesce neanche a seguire
quello che dicono i medici, anche perché spesso i termini usati sono
troppo difficili e troppo tecnici.
2)
Perché in Rianimazione e anche fuori si sentono tante storie e
tanti racconti su pazienti che sono stati in coma e si sono risvegliati,
grazie a questo e grazie a quello, o che non si sono mai risvegliati.
E' tempo di dire che ogni storia e ogni paziente non è uguale a
nessun altro e che il familiare può aiutare quando la gravità della
lesione al cervello non é tale da essere irreversibile, altrimenti,
qualsiasi stimolo, anche quello più familiare, può essere inutile.
3)
Perché, al momento della dimissione dalla rianimazione, i medici
dicono "bisogna trovare un centro di riabilitazione" e il
familiare non sa neanche che cos'è la riabilitazione e dove cercare.
Perché in quel momento di angoscia, non si è in grado di occuparsi di
cose pratiche, di burocrazia, di domande di ricovero, di documenti; tutti
poi vogliono dare consigli, "è meglio quel Centro, no è meglio
quell'altro; meglio andare all'estero; li si è risvegliato quel ragazzo,
quel personaggio, quell'altro. ecc.".
4)
Perché i giornali dicono "si è risvegliato dopo 2 mesi
di coma e così via..." ma non sanno che a volte il lungo cammino
della riabilitazione comincia soltanto allora e che la famiglia spesso è
sola nel presente e nel futuro. O ancora peggio che qualche volta, quando
i mesi passano, e il paziente non si risveglia, la famiglia non sa dove
rivolgersi ed è spesso abbandonata a sé stessa.
5)
Perché quando si è soli o quasi nel proprio dramma, anche un
libricino così piccolo e così semplice può essere di qualche aiuto.
CHE
COSA E’ IL TRAUMA CRANICO? CHE
COSA E’ IL COMA?
Il trauma cranico è un grave colpo diretto al
cranio e può essere: aperto se determina
fratture del cranio o chiuso
se determina soltanto lesioni all'interno del cranio e quindi al
cervello. Sia un trauma cranico
aperto che chiuso possono portare al coma, perché in entrambi i casi ci
può essere un danno al cervello, che può manifestarsi sia con una
lesione locale (focale
o focolaio
lacero-contuso), sia con una vera e propria emorragia o ematoma,
sia infine con una lesione diffusa del cervello. Una lesione
diffusa può derivare da una reazione infiammatoria delle cellule
cerebrali e dei vasi sanguigni, che liberano più acqua (edema
cerebrale) o consistere in tante piccole emorragie diffuse (danno
assonale diffuso). Sia che si tratti di una lesione locale o
diffusa del cervello, lo sviluppo dell'edema e/o la presenza delle lesioni
che occupano spazio all'interno del cranio, come nel caso degli ematomi,
provocano una pressione sulla parte più inferiore del cervello, che si
chiama tronco
encefalico, dove hanno sede le funzioni vitali più importanti,
come la vigilanza e la coscienza, la respirazione, la funzione cardiaca e
circolatoria, il controllo dei bisogni fisiologici.
Quando c'è danno o interessamento del tronco-encefalico, che può
essere anche solo transitorio o da shock
per il grave colpo al cervello, si può avere il coma.
IN RIANIMAZIONE
Per la compromissione delle funzioni vitali di cui
parlavamo sopra, il paziente in coma deve essere assistito nella
respirazione con un tubo, che può essere inserito nel naso o nella bocca
e talvolta può aver bisogno di essere collegato a un respiratore
automatico, che dall'esterno aiuta il paziente a respirare, quando la sua
respirazione spontanea non è sufficiente. Il paziente comatoso è quindi
controllato, mediante un monitor vicino al letto, nella sua funzione
respiratoria e cardio-circolatoria (frequenza cardiaca, pressione ed
elettrocardiogramma continuo), viene aiutato con farmaci per flebo per la
riduzione dell'edema cerebrale (farmaci
antiedemigeni), alimentato
prima per flebo (alimentazione parenterale) e poi attraverso
un sondino, che dal naso porta tutti gli alimenti necessari al paziente
fino allo stomaco (sondino naso-gastrico = alimentazione enterale)
e infine viene aiutato ad espletare i bisogni fisiologici, mediante un
catetere nella vescica, per l'urina, e mediante farmaci che regolano
l'intestino. Per l'incapacità di controllare le urine e le feci, il
paziente in coma deve portare il pannolone, fino a quando non è in grado
di controllare nuovamente queste funzioni.
Gli esami che in fase acuta aiutano in una esatta diagnosi
sono: l'elettroencefalogramma, la TAC cerebrale, i potenziali evocati, la
Risonanza Magnetica, che però spesso viene eseguita non in fase acuta,
perché il paziente deve restare immobile per più di 30 minuti (e questo
non sempre è possibile, se ad esempio il paziente è agitato).
Pochi ospedali inoltre dispongono della Risonanza Magnetica, che è
un esame ancora molto costoso e che, se è vero che permette di
visualizzare meglio della TAC il tronco encefalico, in fase acuta non
sembra dare tante più informazioni della TAC, soprattutto per quanto
riguarda le lesioni che potrebbero aver bisogno di un intervento
neurochirurgico.
Ma procediamo con ordine. L'elettroencefalogramma
informa sul funzionamento delle cellule cerebrali, soprattutto di
quelle della corteccia cerebrale, che sono le più vicine al cranio. Viene
eseguito mediante degli elettrodi, che vengono applicati sul cranio e in
genere dà delle informazioni preziose su quanta sofferenza cerebrale c'è
stata e soprattutto è in grado di registrare se è presente un'attività
cerebrale. Se l'elettroencefalogramma è piatto, vuol dire che c'è stato
un arresto delle funzioni cerebrali e soltanto raramente ci può essere
una reversibilità del coma. Se c'è un rallentamento anche grave
dell'attività cerebrale, tutto invece può ancora succedere, ma più
lento è il tracciato elettroencefalografo e più grave è stato il danno
cerebrale. La TAC cerebrale dà informazioni sulla gravità
e l'estensione delle lesioni locali o diffuse del cervello e permette al
neurochirurgo di decidere se è utile un intervento chirurgico, come nel
caso dell'ematoma cerebrale. Se, a seguito del trauma cranico o
dell'intervento neurochirurgico, è necessario aprire una finestra
a livello delle ossa del cranio (breccia
ossea o craniotomia), il paziente in genere resta per mesi senza la
parte ossea, ricoperta soltanto dalla pelle, nella sede del trauma o
dell'intervento neurochirurgico.
Soltanto successivamente verrà riposizionato l'osso, che
può essere lo stesso osso del paziente, se è possibile conservarlo,
oppure di materiale sintetico. L’
intervento si chiama cranio-plastica ed
è un intervento neurochirurgico con pochi rischi e complicazioni, ad
eccezione di rari casi di infezione o di rigetto.
Se è presente un ematoma
cerebrale questo può
essere epidurale
(sopra il rivestimento del cervello), sottodurale
(al di sotto del rivestimento del cervello, ma ancora all'esterno del
cervello) o infine intra-cerebrale (all'interno
del cervello). Se queste
lesioni sono piccole, possono anche riassorbirsi spontaneamente con il
tempo, ma se sono grandi, in genere, vanno operate (svuotamento
o evacuazione dell'ematoma) al più presto possibile, perché
occupano spazio all'interno del cranio e, insieme all'edema cerebrale,
possono provocare un aumento della pressione intra-cranica
(ipertensione intracranica). Un’ipertensione
endocranica può causare o peggiorare la compressione del tronco
encefalico, che come abbiamo già detto rappresenta la porzione più
importante del cervello, per quanto riguarda il mantenimento delle
funzioni vitali. Per
controllare l'andamento della pressione intracranica, talvolta viene
applicato un sondino all'interno del cranio stesso, in grado di
controllare in continuo la pressione intracranica (PIC).
La TAC cerebrale, soprattutto dopo alcuni giorni o alcune settimane
dall'insorgenza del coma, può mostrare una dilatazione dei ventricoli cerebrali
(cavità che sono presenti nel cervello e dove scorre il
liquor" cerebrale, che porta nutrimento, insieme al sangue,
alle cellule cerebrali e che funziona da ammortizzatore degli eventuali
colpi per il tessuto cerebrale). Questa
dilatazione dei ventricoli, che si chiama idrocefalo può impedire un corretto funzionamento del cervello e quindi
rallentare il risveglio dal coma e più in generale il recupero del
paziente. Questa
complicazione può essere studiata e approfondita mediante un esame che si
chiama studio
della dinamica liquorale, che
può essere eseguito mediante una specie di puntura lombare oppure
attraverso lo stesso sondino che misurava la pressione intracranica,
oppure attraverso l'introduzione nel liquor cerebrale di alcune sostanze (cisternoscintigrafia)
o infine mediante TAC ripetute nel tempo o Risonanza Magnetica
cerebrale. A volte l'idrocefalo necessita di un intervento chirurgico (derivazione
ventricolo-peritoneale o ventricolo-atriale),
che ristabilisce un corretto flusso del liquor attraverso un tubicino che
scarica il liquido cerebrale all'interno del corpo (nell'addome o nel
cuore). E' un piccolo intervento neurochirurgico, in genere non rischioso, e che può migliorare notevolmente lo stato
di coscienza e le possibilità di recupero del paziente.
Tra gli esami che vengono spesso eseguiti in fase acuta, i
potenziali evocati servono a valutare la reattività del cervello a
stimoli acustici (potenziali evocati acustici o del tronco) o a stimoli sensitivi, come piccoli impulsi elettrici applicati in
diverse parti del corpo (potenziali
evocati sensitivi o somatosensoriali).
Come nel caso dell'elettroencefalogramma, vengono eseguiti mediante
l'applicazione di alcuni elettrodi sul cranio e su diverse parti del corpo
e, per quelli acustici, attraverso una cuffia che invia suoni e rumori
particolari.
In fase acuta il paziente può rappresentare episodi di
febbre alta, crisi ipertensive (aumento della pressione sanguigna), crisi
vegetative (aumento della frequenza del respiro, della frequenza cardiaca
e della sudorazione), crisi epilettiche (movimenti ripetitivi o
irrigidimento di una parte o di tutto il corpo) o infine crisi ipertoniche
(aumento improvviso del tono muscolare, in genere ai quattro arti).
Tutti questi eventi dipendono dal fatto che anche la
regolazione della temperatura corporea e delle funzioni vegetative ha sede
all'interno del cervello, in particolare in una regione cerebrale
piuttosto profonda che è l'ipotalamo.
Negli ultimi tempi si è visto inoltre che un danno cerebrale grave
può compromettere anche le funzioni immunitarie del paziente e quindi
renderlo più vulnerabile alle infezioni di diversi apparati, quali quello
respiratorio (bronco-polmoniti), quello urinarlo (cistiti), e in casi più
rari quello cardiaco (endocarditi). Se
l'infezione si diffonde, può portare ad una infezione generalizzata
(setticemia), che può essere difficile da controllare anche con
antibiotici molto potenti. A
questo proposito, un esame particolare del sangue, l'emocoltura, può
aiutare ad individuare il germe responsabile dell'infezione, per
individuare l'antibiotico più adatto a sconfiggerlo
(l'antibiotico mirato).
In alcuni casi, proprio a seguito delle numerose terapie
antibiotiche a cui il paziente deve essere sottoposto, un'infezione da
funghi (come ad esempio la candida)
può essere responsabile di una febbre elevata.
Anche per la candida esistono comunque terapie specifiche;
importante è diagnosticarla attraverso emocoltura.
Se lo stato di coma continua per alcune settimane, in
alcuni casi può essere necessaria la tracheostomia (inserimento del tubo che prima aiutava il paziente a respirare
attraverso il naso o la bocca, direttamente a livello della gola, con un
piccolo intervento chirurgico). Un
inserimento del tubo dalla gola, direttamente in trachea, serve a
prevenire il rischio che il tubo poggiato troppo a lungo in trachea possa
provocare delle piccole piaghe (ulcere da decubito, come quelle che possono verificarsi a
livello della cute del corpo e di cui parleremo successivamente), con
granulazioni e restringimento della trachea stessa (stenosi tracheale)
o comunicazione tra
l’esofago e la trachea (fistola esofago-tracheale).
Una stenosi tracheale, così come le granulazioni, possono
essere trattate con la laserterapia presso una chirurgia toracica, mentre
la stenosi tracheale serrata può essere risolta spesso soltanto da
delicati interventi chirurgici.
L’esame diagnostico che può confermare la presenza di
una stenosi tracheale è la tracheobroncoscopia.
Se il paziente comatoso giace a letto immobile per molti
giorni senza essere girato, almeno ogni 3 ore da un fianco e dall'altro,
non c'é materasso anti-decubito o creme protettive che tengano, per il
rischio di piaghe da decubito (ulcere da decubito).
Queste lesioni interessano tutte le parti del corpo di appoggio
sul letto: il sacro
(fondo-schiena), i calcagni, i trocanteri
(le anche), i gomiti e talvolta persino la nuca e le orecchie.
Per quanto riguarda le pomate preventive, é bene che la
cute sia sempre pulita e molto unta; non é da usare, quindi, come invece
si sente dire di solito, l'alcool saponato, che asciuga e secca troppo la
pelle, rendendola più vulnerabile alle piaghe da decubito. Migliori invece sono le pomate molto grasse, come quelle che si
usano per i neonati (Penaten Fissan, pomate alla calendula), che
proteggono più la pelle dagli arrossamenti, dovuti al lungo periodo al
letto, sugli stessi punti di appoggio del corpo.
A queste lesioni il paziente comatoso presenta una
notevole predisposizione e vanno evitate con la massima cura,
per il rischio che divengano una ulteriore sede di infezione.
A volte anche queste lesioni possono essere risolte
soltanto con delicati interventi di chirurgia plastica.
Sempre in fase acuta il paziente può presentare atteggiamenti
particolari degli arti, in flessione e intrarotazione delle braccia (decorticazione) o in estensione e intrarotazione delle braccia (decerebrazione).
In entrambi i casi generalmente le gambe sono in estensione e in
intrarotazione. Queste
posizioni patologiche sono spesso l'espressione di un danno, che può
essere transitorio o più duraturo, a livello del tronco encefalico.
Se invece il paziente é agitato (agitazione
psicomotoria) e muove le gambe e le braccia, potete già notare se
muove di meno una parte del corpo, per una paresi, che allo stesso modo può
essere transitoria o più o meno duratura.
Quando c'é una vera e propria agitazione, per cui il paziente
tende a strapparsi i tubi a cui é collegato, gli elettrodo o il catetere,
se questo avviene in fase acuta sembra trattarsi di un comportamento che
possa predire un'evoluzione favorevole del coma.
Allo stesso modo, se il paziente tende a toccarsi frequentemente i
genitali e a volte accenna a una vera e propria masturbazione (sindrome di Kluver-Bucy),
anche questo sembra un comportamento positivo ai fini della prognosi, come
se il paziente riemergesse dal coma, inizialmente con atteggiamenti di
disinibizione. Se il paziente
invece é immobile, una mobilizzazione precoce delle braccia e delle gambe
é molto utile, soprattutto se il paziente presenta atteggiamenti di
decorticazione o decerebrazione, come descritti precedentemente.
Non sempre i fisioterapisti hanno libero accesso o sono
disponibili in Rianimazione, ma é comunque utile informarsi con i medici
della rianimazione sulla possibilità di contattare fisioterapisti anche
esterni. Una mobilizzazione
precoce e un corretto posizionamento
sono utili soprattutto per evitare blocchi articolari o anchilosi
e anche vere e proprie calcificazioni a livello delle articolazioni
principali (ossificazioni
para-articolari), a cui
il paziente comatoso sembra
grandemente predisposto e che così gravemente possono compromettere la
riabilitazione e la possibilità di recupero motorio del paziente stesso. Anche le ossificazioni para-articolari possono a volte
necessitare di interventi chirurgici ortopedici, ma in una fase successiva
a quella acuta.
A volte, oltre alla calcificazione, i blocchi a livello
delle articolazioni possono dipendere anche da accorciamenti dei tendini,
a causa delle posizioni viziate. Anche
questo problema può essere affrontato con interventi chirurgici
ortopedici di allungamento del tendini (tenotomia).
In
altri casi i nervi periferici della faccia, delle braccia e delle gambe
possono soffrire a causa di traumi nel corso dell’incidente, di ematomi,
di cicatrici, di una compressione dovuta al prolungato allettamento o da
carenze nutrizionali o fatti tossici come le infezioni (neuropatie o polineuropatie o cip = in inglese polineuropatia in malattia
critica).
Anche
questi problemi, se non si risolvono con la fisioterapia, si possono
affrontare con interventi chirurgici (microneurochirurgia).
LE ALTRE CAUSE DI COMA OLTRE AL TRAUMA CRANICO
Un’insorgenza di un coma si può avere anche a seguito
di altre cause, oltre al trauma cranico.
Tra le più frequenti una improvvisa riduzione di apporto
di ossigeno al cervello (ipossia) può essere causata da diversi eventi, tra cui: un arresto cardiaco
(il cuore non pompa più sufficientemente sangue e quindi ossigeno al
cervello); un arresto respiratorio (da soffocamento, annegamento, crisi
asmatica grave); una intossicazione acuta (inalazione di gas tossici in
notevole quantità, farmaci, tentativi di suicidio); incidenti da
anestesia generale, che possono provocare sia arresto cardiaco che
respiratorio; un ictus cerebrale grave che può consistere in: 1)
estesa ischemia cerebrale
(arresto improvviso della circolazione del sangue in una parte del
cervello), causata da una embolia
o
trombosi (grumo di sangue)
di un vaso cerebrale importante; 2) emorragia cerebrale estesa, per
la rottura di un vaso sanguigno cerebrale, in genere a causa di un aumento
della pressione sanguigna o per la presenza di malformazioni congenite di
un vaso cerebrale, come nel caso di aneurismi
(rigonfiamenti a forma di sacchetto di un'arteria cerebrale, con una
parete più sottile e predisposizione a rompersi) o angiomi
(tumori benigni costituiti da un groviglio disordinato di vasi
sanguigni con predisposizione a crescere di volume e a rompersi);
interventi chirurgici sul cuore o sul polmone.
Altre cause meno frequenti di insorgenza del coma sono le
infezioni cerebrali come le meningiti (infezioni del rivestimento del
cervello), le encefaliti (infezioni del cervello), i tumori cerebrali, gli
interventi neurochirurgici (per i tumori in sedi delicate del cervello;
per asportazioni di grandi aneurismi o angiomi, che possono sanguinare nel
corso dell'intervento o provocare "ischemia” cerebrale, secondaria ad uno spasmo del vaso sanguigno). Nel
caso il coma 
sia stato causato da una ipossia
cerebrale (come
abbiamo già detto riduzione di apporto di ossigeno al cervello)
prolungata nel tempo, il danno può essere più grave di quello provocato
dal trauma cranico, perché tutte le cellule cerebrali (e non soltanto
quelle che hanno subito trauma) possono aver sofferto e aver quindi subito
un danno più o meno reversibile (a seconda della durata della ipossia).
Per questo motivo anche nel trauma cranico grave é
importante che ci sia un soccorso immediato e assistenza respiratoria
adeguata, con arrivo in Rianimazione al più presto possibile (per evitare
che al trauma cranico si aggiunga un danno ipossico).
COS'E’ IL RISVEGLIO
Qualsiasi sia stata la causa del coma, il coma può
persistere nel tempo, ma in genere dopo alcune settimane (circa 2-3
settimane) il paziente tende a riaprire gli occhi.
Quando il paziente riapre gli occhi, all'inizio riesce a tenerli
aperti per poco e poi li richiude. E'
in questo periodo che potrà essere valutato se il paziente riguadagna
progressivamente il contatto con l'ambiente o se invece rimane ancora non
cosciente, nonostante abbia riaperto gli occhi (stato vegetativo, sindrome
apallica, coma vigile). Quando
il paziente fissa e segue con lo sguardo le persone che gli si avvicinano,
o persino gira il capo verso le voci che sono rivolte a lui o infine
risponde a qualche comando semplice (chiudere gli occhi, aprire e/o
chiudere la mano, muovere un braccio, ecc.), allora si può dire che il
paziente non é più in coma e soprattutto non é più incosciente (non é
o non è più in stato vegetativo).
Se invece il paziente ha gli occhi aperti, ma non reagisce
a nessuno degli stimoli elencati precedentemente, se non reagisce neanche
a pizzicotti molto forti (allontanando il braccio o la gamba) e invece
accentua soltanto degli atteggiamenti patologici di cui abbiamo detto
sopra (decorticazione
e decerebrazione),
allora é probabile che il paziente si stia avviando verso uno stato vegetativo.
La diagnosi di stato vegetativo non può essere
confermata da esami o strumenti particolari, ma soltanto da un esame
clinico attento di una persona esperta di pazienti in coma, che può
essere il rianimatore stesso, il neurochirurgo, un neurologo o un fisiatra.
Anche lo stato vegetativo, seppure indichi una gravità notevole
del danno cerebrale, non é una condizione di necessaria irreversibilità.
Lo stato vegetativo può infatti durare uno o diversi mesi e poi
mostrare i primi segni, da parte del paziente, del recupero progressivo
del contatto con l'ambiente esterno (come già descritto precedentemente,
fissare e seguire con lo sguardo, rispondere ai comandi, piangere in
risposta alle voci di persone care, ecc.).
In questi casi il paziente non è più in stato
vegetativo, ma in stato di minima coscienza o minima responsività,
definito come una condizione in cui il paziente esegue ordini semplici in
maniera incostante e fluttuante.
In qualche caso il paziente può anche rispondere a gesti,
in parte perché, se presente la tracheostomia, questa può essere di
ostacolo ad emettere la voce, in parte
perché ci può essere una fase di mutismo
(il paziente comprende, ma non riesce a parlare per un periodo
variabile di tempo). Nel caso
invece il paziente non sembri mostrare un recupero del contatto con
l'ambiente esterno (attraverso i segni descritti prima), vuol dire che lo
stato vegetativo persiste nel tempo e più questo perdura e minori
diventano le possibilità di recupero del paziente.
COSA FARE E COSA NON FARE IN RIANIMAZIONE
In fase acuta il paziente ha innanzi tutto bisogno delle
cure del rianimatore e dell'assistenza continua di tutte le funzioni
vitali (respirazione, attività cardiaca, pressione sanguigna).
Ogni rianimatore o neurochirurgo é in grado di assistere
adeguatamente un paziente in coma e quindi é giusto affidarsi alle cure
della Rianimazione, Terapia Intensiva o Neurochirurgia dove il paziente é
ricoverato.
Nei primi giorni e nelle prime settimane quindi non
ha senso chiamare consulenze esterne, per avere più pareri, ma é invece
utile lasciare lavorare con tranquillità i medici che hanno in cura il
vostro caro e che stanno permettendo la sua sopravvivenza, cercando di
chiarire contemporaneamente la diagnosi, con tutti gli accertamenti di cui
ha bisogno. Allo stesso modo
nei primi giorni non serve bombardare di stimoli il paziente (cassette con
musiche e voci, visite di più persone, ecc.), perché in questa fase il
paziente sta lottando con tante cose: difficoltà di respirazione; dolori
intensi 
e fastidi, dovuti ai tubi e cateteri o a traumi riportati
(non solo al cranio; ma é possibile che abbia fratture o contusioni anche da altre parti del corpo); cefalea (mal di testa),
se é presente ipertensione endocranica; ecc.
E' quindi
opportuno che a tratti il paziente avverta la vostra presenza (se é in
grado di percepirla), nei momenti di visita o di colloqui con il
microfono, con parole rassicuranti o magari con carezze e baci, ma senza
caricarlo delle vostre ansie (con pianti o, peggio, urla), perché non
sappiamo stabilire esattamente di quali percezioni é capace.
Evitare quindi i primi giorni di lasciarlo in compagnia di cuffie,
con voci e suoni continui, perché questo potrebbe impedirgli di riposare,
anche quando vorrebbe. Questi
stimoli possono essere utili, con parsimonia, quando il paziente mostra già
qualche contatto con l'ambiente esterno e potrebbe aver piacere di
ascoltare alcune voci o musiche anche alla fine dell'orario di visita, ma
sempre per brevi periodi di tempo (massimo 15-30
minuti).
LA DIMISSIONE DALLA RIANIMAZIONE
Quando le condizioni del paziente si sono stabilizzate, é opportuno che il paziente lasci la Rianimazione o la Neurochirurgia al più presto possibile. Se i tempi di attesa dei vari centri di riabilitazione che avete contattato sono troppo lunghi (dei centri di riabilitazione parleremo successivamente), non scartate la possibilità, se le condizioni del paziente lo consentono e se i medici e gli infermieri (della ASL o della Rianimazione stessa) sono disponibili ad assistervi domiciliarmente, di considerare un breve periodo di rientro a casa (sempre che abitiate nella stessa città della Rianimazione o della Neurochirurgia in cui é ricoverato il paziente).
Questo
permetterebbe al paziente un contatto prezioso con un ambiente per lui
familiare e rassicurante, aiutandolo enormemente nella sua ripresa del
contatto con l'ambiente esterno. Nel
frattempo, in attesa del ricovero nel centro di riabilitazione, il
paziente potrebbe iniziare la fisioterapia (mobilizzazione passiva e
attiva, dove possibile, degli arti), magari contattando e chiedendo
consiglio allo stesso centro di riabilitazione che accoglierà il paziente
o alle poche associazioni di volontariato o di terapie domiciliari.
Informatevi anche presso la vostra ASL delle possibilità di
ricevere infermieri e un’assistenza domiciliare (CAD centro per
l’assistenza domiciliare, presso ciascuna ASL), ottenere un letto
ortopedico, un materasso anti-decubito, ecc. (che potranno esservi utili
anche alla dimissione dal centro di riabilitazione).
Non trascurate di avviare una
domanda di invalidità presso la ASL, che potrà poi
non servirvi, ma che sarà utile per ottenere una serie di presidi ed
ausili non a pagamento (dai pannoloni, di cui almeno inizialmente il
paziente avrà bisogno, agli ausili che vi saranno richiesti nel corso
della riabilitazione, come tutori, carrozzina, deambulatore, ecc.).
Piuttosto che accettare un reparto di appoggio
(Ortopedia, Medicina Generale, ecc.), che vi potrebbero proporre per le
inevitabili necessità di dimissione della Rianimazione, cercate, se
potete, di organizzarvi a domicilio, nell'attesa del centro di
riabilitazione che avete contattato.
Sappiamo che non é facile, ma per quello che
possiamo, almeno noi dell'A.R.C.O. '92, stiamo cercando di organizzarci a questo scopo, per darvi un aiuto.
IL CENTRO DI RIABILITAZIONE
Non tutti i centri di riabilitazione accettano pazienti
che abbiano avuto o che abbiano un coma prolungato o uno stato vegetativo
e che magari abbiano ancora una tracheostomia
o un sondino
naso-gastrico per l'alimentazione.
Essendo
molto pochi i Centri di riabilitazione specifici per questi pazienti ed
essendo molto lunghi i periodi di ricovero per riabilitare pazienti così
gravi, i tempi di attesa sono spesso lunghissimi e a volte passano diversi
mesi prima che il paziente possa venire ricoverato.
Fate quindi domanda di ricovero in più di un Centro (tra quelli più
vicini a voi) per avere maggiori possibilità di essere chiamati in tempi
più brevi. In appendice
alleghiamo un prospetto dei principali centri pubblici per post-comatosi
in Italia.
All'ingresso nel centro di riabilitazione,
ricordatevi che, come già in Rianimazione, é importante affidarsi
all'assistenza dei medici, degli infermieri, dei fisioterapisti, dei
logopedisti, degli psicologi e di tutta l'equipe riabilitativa che prenderà
in cura il paziente. Un
vostro atteggiamento di collaborazione aiuterà enormemente il programma
riabilitativo e motiverà tutti gli operatori a dare il massimo di quanto
sono in grado di dare.
Un vostro atteggiamento di sfiducia e sospettosità sull'efficienza del
centro rischierà invece di interferire sulla qualità del programma
riabilitativo, influenzando talvolta anche il livello di collaborazione
del paziente stesso, che soprattutto nella fase del risveglio, si mostrerà
estremamente influenzabile dai familiari più vicini.
Se avete dubbi o ansie, parlatene con il medico e/o lo psicologo di
riferimento del Centro, piuttosto che protestare nel corridoio o con gli
altri familiari. La vostra
vicinanza al paziente, che spesso é richiesta in questi Centri di
riabilitazione, sarà preziosa se vi lascerete consigliare su cosa é bene
fare per aiutare il vostro caro; sarà invece deleteria se seguirete
soltanto la vostra iniziativa e il vostro istinto, pensando che il
paziente che si sta risvegliando é esattamente lo stesso di prima
dell'incidente, come se nulla fosse successo.
Il percorso della riabilitazione può essere molto lungo ed ha
bisogno di tutte le vostre energie e di tutta la vostra pazienza, ma
soprattutto avete bisogno di una guida esperta, così come l'equipe
riabilitativa ha bisogno delle vostre indicazioni preziose, della vostra
fiducia e della vostra collaborazione.
Cercate di non stare sulla difensiva, quando si parla dei deficit
del paziente, perché si cerca soltanto di individuare i problemi più
importanti nelle diverse fasi del programma riabilitativo, per lavorarci e
possibilmente risolverli.
Nelle prime fasi di recupero, possono essere presenti
particolari atteggiamenti e comportamenti che bisogna conoscere ed
affrontare in maniera specifica, con tutta la collaborazione possibile da
parte dei familiari.
Quando sta recuperando il rapporto con l'ambiente esterno,
ad esempio, il paziente presenta quasi costantemente un grave
disorientamento
spazio-temporale (non sa
dove si trova, che anno é, in che stagione é) e a volte non é in grado
neanche di riconoscere i familiari che gli sono vicini.
Già in questa fase i familiari possono essere di estremo aiuto per
la riabilitazione di tale disturbo, stimolando quotidianamente il
paziente, con l'uso di un calendario, di un orologio, di un'agenda, a
ritrovare progressivamente il senso del tempo.
E' utile che sul calendario venga magari scritta la città e il
nome del Centro di riabilitazione in cui si trova il paziente e che
sull'agenda si appuntino tutti gli impegni della giornata legati alla
riabilitazione, ai pasti, agli orari delle visite.
Per il disorientamento e i disturbi della memoria
spaziale, é bene richiedere al paziente di porre attenzione e di cercare
di ricordare i percorsi abituali in Ospedale, chiedendogli di ritrovare da
solo la sua stanza o la palestra o altri luoghi di terapia e di ritrovo.
Associati a disturbi dell'orientamento, saranno spesso
presenti disturbi della memoria, per cui il paziente tenderà a
dimenticare quello che é successo qualche ora prima o qualche giorno
prima, o meglio tenderà a non memorizzare quanto gli succede giorno per
giorno (disturbi
della memoria recente).
Si può facilmente aiutarlo in questo, ricordandogli, ad
esempio a proposito delle visite ricevute, un brano della conversazione
avuta con il visitatore che il paziente non ricorda, o suggerendogli
alcuni particolari o caratteristiche della persona.
Può succedere che a questi disturbi il paziente reagisca,
inventando alcune cose mai successe (confabulazioni). Smentitele
serenamente, senza arrabbiarvi né preoccuparvi, perché questo é un
atteggiamento di compenso molto frequente, ma non assecondate queste bugie
involontarie, perché potreste favorire e involontariamente mantenere le
confabulazioni stesse.
Se il paziente invece tende a comunicare a gesti, senza
parlare, pur mostrando di capire quanto dite (mutismo),
cercate di trovare un canale di comunicazione con il paziente,
precisandogli comunque che può parlare e che se vuole chiedervi qualcosa,
può muovere le labbra, tirare fuori la voce o tentare di scrivere.
Non temete di essere troppo duri nelle vostre sollecitazioni, perché
state solo cercando di aiutare il paziente, semmai lo danneggereste, se
assecondaste la sua tendenza ad esprimersi solo a gesti.
Allo stesso
modo, se il paziente avesse assenza di iniziativa motoria spontanea, e
muovesse le braccia e le gambe soltanto su richiesta (inerzia), stimolate le
sue possibilità motorie, non dicendogli di muoverle, ma semplicemente
avvicinando alla sua portata cose che possano interessarlo e che sia in
grado di prendere ed usare da solo (ad esempio il pettine per pettinarsi,
un gelato da leccare con il vostro aiuto, un po' di crema da spargere sul
viso o sull'altra mano, ecc.). Più avanti nella riabilitazione, il
paziente dovrà essere stimolato alla maggiore autonomia possibile, nel lavarsi (uso quotidiano dello spazzolino da denti),
nel radersi (magari inizialmente con un rasoio elettrico), nel
vestirsi
(scegliendo abiti facilmente indossabili, scarpe con chiusura a velcro o
senza lacci), nello spostarsi (inizialmente anche nel muoversi con la
carrozzina, fino a quando ne avrà bisogno, sarà un esercizio utile per
le sue braccia e per la sua
autonomia).
Non rischiate però, allo stesso tempo, di assillare il
paziente, trasformando la sua giornata in una lunga seduta di terapia, non
dandogli mai tregua. Stabilite
infatti insieme alcune ore di riposo, in cui il paziente sia veramente
libero di fare quello che desidera, anche se si tratta di stare sdraiato a
letto senza fare nulla. Semmai usate queste pause come preludio ad una valida
collaborazione del paziente nel corso del programma riabilitativo (rinforzo positivo o premio).
LO SVEZZAMENTO DAL SONDINO
Per i primi tentativi di alimentazione per bocca, seguite
sempre i consigli e le indicazioni dell'equipe riabilitativa, perché
molto frequentemente sono presenti disturbi della deglutizione (disfagia),
con tendenza dei cibi ad andare di traverso, facilità a strozzarsi e
tosse quando il paziente tenta di ingoiare.
Questo succederà più facilmente con liquidi (acqua, brodo), che
con i semisolidi (yogurt, gelati, frullati omogeneizzati).
Quindi parlate con il dietista del centro, riferendo dei gusti del
paziente e preparate insieme una dieta adeguata.
Sempre
a causa della disfagia può essere consigliato un piccolo intervento
chirurgico di applicazione di un tubicino direttamente a livello dello
stomaco (PEG, dall’inglese Percutaneous Endoscopic
Gastrostomy), che permette di eliminare anche il fastidio del sondino e
quindi facilitare la riabilitazione della deglutizione. Questo intervento
è indispensabile quando il sondino naso-gastrico deve essere mantenuto
per oltre 1 mese, per evitare il rischio di piaghe della mucosa esofagea e
di fistole esofago-tracheali, di cui abbiamo già parlato. La PEG potrà
essere tolta anche ambulatoriamente, qualora non ce ne fosse più bisogno.
Quando il paziente sarà in grado di mangiare sufficientemente per bocca,
si potrà provare a togliere il sondino o togliere la PEG.
Ricordatevi di fermarvi sempre e di non insistere
se il paziente tossisce ripetutamente, perché il rischio può essere
quello di una broncopolmonite, a causa di cibo che, andando di traverso,
ristagna nel bronchi, provocando infezioni.
Se la tracheotomia deve essere mantenuta per qualche
tempo, ci può essere eccesso di secrezioni bronchiali, provocate dalla
presenza della cannula stessa. Sarà
cura degli infermieri di aspirare queste secrezioni frequentemente, ma con
la vostra presenza potrete sempre avvertire gli infermieri quando queste
sono particolarmente abbondanti. Un
umidificatore nella stanza potrà essere utile per evitare che queste
secrezioni siano troppo dense. Quando
il paziente mostrerà di respirare tranquillamente per molte ore, anche
con la cannula chiusa da un tappino, allora si potrà provare a togliere
completamente la cannula. Il
buco della tracheotomia tende in genere a chiudersi e cicatrizzarsi da
solo nel tempo. Se questo non
succedesse, successivamente si potrà
provvedere ad un piccolo intervento di chirurgia plastica.
Anche per il controllo dei bisogni fisiologici (controllo
degli sfinteri), potrete aiutare gli infermieri ed il paziente,
proponendogli ad orari costanti (prima di andare in terapia, al mattino,
la sera prima di andare a dormire) di fare i propri bisogni (prima con la
padella e poi magari facendovi aiutare ad accompagnarlo al bagno e avendo
la pazienza di aspettare, ricordandogli quanto sarebbe importante
abbandonare il pannolone).
Molto frequenti, nelle prime fasi di risveglio e a volte
anche successivamente, sono alcuni segni e sintomi, che sono tipici di una
sindrome, in genere transitoria, di parkinsonismo. Il paziente presenta cioè: riduzione della mimica facciate (ipomimia
o
amimia, il suo viso é
inespressivo, con gli occhi spalancati e raro ammiccamento delle palpebre
e la bocca semiaperta); rigidità delle braccia, delle gambe e di tutto il
corpo; rallentamento nei movimenti (bradicinesia) e
accelerazione della parola (disartria parkinsoniana); più
raramente tremore a riposo (quando é fermo e non sta facendo nessun
movimento). Questo
parkinsonismo é anche responsabile di quell'atteggiamento di flessione in
avanti del capo e di tutto il corpo, che già si vede in posizione seduta,
ma che diventa ancora più evidente ai primi tentativi di mettere il
paziente in piedi e di farlo camminare.
Esistono alcuni farmaci per migliorare questi sintomi (Sinemet,
Madopar, Parlodel), ma in genere il parkinsonismo tende a migliorare
spontaneamente fino a scomparire nella maggior parte dei casi.
Sempre nell'ambito dei problemi motori, il paziente può
presentare paresi ad una metà del corpo (emiparesi), sia alle braccia che alle gambe (tetraparesi), alle gambe (paraparesi),
oppure soltanto ad un braccio o ad una gamba (monoparesi).
Questi deficit motori
sono spesso associati a spasticità
(rigidità quando si cerca di muovere gli arti) e portano ad assumere
delle posizioni viziate, come braccio piegato al gomito, pugno chiuso,
piede ruotato verso l'interno e in atteggiamento come fosse sulle punte (piede equino varo). Queste
posizioni vanno evitate, per quanto possibile, mediante cuscini per un
corretto posizionamento o mediante alcuni tutori o
docce (strumenti per mantenere la posizione più corretta);
chiedete comunque sempre consiglio ai medici del Centro di riabilitazione
e al fisioterapista che segue il paziente.
Queste posizioni scorrette a volte sono causa di lesione
anche del nervi periferici, che decorrono lungo le braccia o le gambe e,
se non corrette in tempo,
aggiungono altri problemi motori al paziente, come ad esempio la difficoltà
di tirare su la punta del piede (paresi del nervo sciatico popliteo estemo o SPE).
Altre volte, per un danno al livello del cervelletto
(parte più posteriore del cervello) o delle vie che partono o arrivano al
cervelletto, si possono avere disturbi dell'equilibrio (atassia), un tremore più
evidente nel corso del movimenti (tremore
intenzionale), per cui più il braccio si avvicina all'oggetto e
più trema, e disturbi della coordinazione dei movimenti, per cui il
paziente sbaglia la mira quando vuole afferrare o toccare qualcosa.
Insieme a questi sintomi cerebellari é in genere associato un
disturbo dell'articolazione della parola (disartria cerebellare o
parola esplosiva).
Quando il paziente tende a chiudere un occhio guardando da
una parte o cercando di leggere qualcosa, ditelo al medico, perché
potrebbe vedere doppio (diplopia).
Questo é un disturbo molto frequente, dovuto alla lesione di
alcuni nervi cranici responsabili della motilità oculare, che hanno sede
in quella parte del cervello, che abbiamo chiamato tronco
encefalico.
Questo disturbo può essere associato a strabismo (occhio storto) e/o ad un abbassamento della palpebra (ptosi). Se lo strabismo e la ptosi restassero nel tempo,
successivamente c'é la possibilità di un piccolo intervento chirurgico
di correzione estetica. Questo
disturbo può essere affrontato, prima di ricorrere all'intervento, da un
trattamento specifico, la terapia ortottica, che si occupa di far eseguire al paziente alcuni esercizi di
motilità oculare, quando questi é sufficientemente collaborante, o di
bendare un occhio (bendaggio alternato).
Quando il paziente tende invece a guardare soltanto verso
destra, ignorando completamente quanto avviene o quanto c'é sulla sua
sinistra, cercate di stimolarlo a guardare da quel lato, magari stando voi
per primi alla sua sinistra, o magari posizionando il televisore più
sulla sua sinistra. Questo
disturbo, che si chiama neglet
oppure eminattenzione, é dovuto ad una lesione in una regione
particolare del cervello e può essere affrontato con un programma
nabilitativo specifico, anche per mezzo di esercizi al computer.
A volte associati al neglet, o anche in assenza di neglet, può
essere presente un restringimento del campo visivo (emianopsia laterale omonima),
con una impossibilità a vedere alla sua destra o alla sua sinistra
(come se ci fosse una parte cieca); anche per questo disturbo esiste un
programma riabilitativo specifico, attraverso l’utilizzo del computer.
Questo problema tende a persistere nel tempo, ma il paziente impara
con il tempo a compensarlo, tendendo a girare di più il capo da un lato,
tanto é vero che dopo un po' non si lamenta più di questo lato cieco e
sembra non accorgersi più del problema.
Se il paziente avesse invece disturbi di comprensione e di
espressione del linguaggio (afasia),
ascoltate i suggerimenti del logopedista che tratta il paziente, con
consigli su alcuni esercizi che possiate eseguire con lui nel corso della
giornata.
Quando
ricomincia a parlare, il paziente può presentare disturbi
dell'articolazione della parola (disartria), a volte con un modo di parlare quasi incomprensibile
o comunque strano, male articolato, come se si mangiasse le parole, o
parlasse con qualche cosa in bocca. Associati
possono essere presenti disturbi della coordinazione del respiro, come se
gli finisse l'aria mentre parla, o come se avesse bisogno di riprendere
fiato più volte (incoordinazione
pneumo-fonica).
Per questo disturbo, oltre alla ginnastica respiratoria, anche
voi potete far fare al paziente degli esercizi di lettura ad alta voce,
magari con l'aiuto di un registratore che gli permetterà di riascoltarsi,
o anche esercizi di respirazione, secondo le indicazioni del logopedista
che tratta il paziente. Come ginnastica, anche fargli produrre delle bolle di sapone
potrà essere un utile esercizio per la coordinazione respiratoria,
soprattutto nelle prime fasi di risveglio dal coma.
Se il paziente va in piscina per la riabilitazione, in
acqua si potrà utilmente lavorare con ginnastica respiratoria, facendo le
bolle contro la resistenza dell'acqua.
Per quanto riguarda la piscina più in generale, questa può
essere controindicata in presenza di spasticità, mentre può aiutare per
i disturbi dell’equilibrio.
Se il paziente presentasse un comportamento agitato (agitazione
psicomotoria), con tendenza
a dire parolacce o ad alzare le mani, non lasciatevi intimorire.
Al contrario mostratevi fermi e decisi a lasciarlo da solo, se
continuasse in questi atteggiamenti sconvenienti.
Allo stesso modo, se il paziente tiene a qualcosa in particolare
(cibi, visite di alcune persone, programmi televisivi, permessi di uscita
o di ritorno a casa per il week-end), minacciate e soprattutto mantenete
la promessa, di farlo rinunciare a queste cose, se continuasse nel suo
comportamento. Anche in
questo tipo di intervento, non sentitevi troppo duri o severi, ma
ricordatevi che state invece contribuendo in maniera insostituibile al
programma riabilitativo.
In alcuni casi il paziente tenderà ad avere atteggiamenti
di ipersessualità
(masturbazione, proposte oscene, tendenza a dare baci a tutti o a
toccare le persone dell'altro sesso) o di disinibìzione in maniera inadeguata e soprattutto in pubblico.
Non vi spaventate, perché questi sono atteggiamenti in
genere transitori e dovuti a lesioni in particolari aree del cervello
(lobo frontale e temporale), ma non assecondate questi comportamenti,
ricordando al paziente che prima dell'incidente non si sarebbe mai
comportato in questo modo. Se
persiste in questi comportamenti, reagite come sopra, minacciandolo di
farlo rinunciare a qualcosa a cui tiene, se non smettesse, o
promettendogli con esaudimento possibilmente immediato del desiderio,
qualcosa a cui è interessato, se invece smettesse.
Se
avete dubbi su come comportarvi in relazione ad alcuni atteggiamenti
particolari del paziente, chiedete consigli senza esitare, al medico, al
neuropsicologo, al logopedista che si occupa del trattamento delle
funzioni cognitive e del disturbo del comportamento.
Molto frequente, nel corso della riabilitazione
neuropsicologica, é un atteggiamento di rifiuto, da parte del paziente,
del terapista delle funzioni cognitive.
Non pensate che ci sia qualcosa che non va con il terapista, ma
ricordatevi che questo é piuttosto un atteggiamento di rifiuto di certi
deficit, come quelli della memoria, dell'attenzione, delle capacità di
ragionamento e di apprendimento. Spesso
questo rifiuto é secondario ad un deficit di consapevolezza dei propri disturbi. Il
paziente cioè non ammette di avere problemi di memoria, in questo ambito,
ma sostiene di avere problemi soltanto nel movimenti, nel camminare,
nell'equilibrio ecc. Questo é un atteggiamento molto rischioso, perché
quando il paziente non accetta di avere certi disturbi, non si può fare
nulla per riabilitarli e, in questo
senso, il familiare può essere prezioso per fare accettare al paziente la
riabilitazione neuropsicologica. In
che modo? Nella vita di tutti
i giorni, il familiare dovrà cogliere e sottolineare tutte le situazioni
in cui ha mostrato di avere disturbi di orientamento nello spazio e nel
tempo, dell'attenzione, della memoria, di organizzazione del pensiero, di
soluzione di alcuni problemi, di concentrazione durante la conversazione o
nella lettura, di apprendimento durante tentativi di ravvicinamento allo
studio o al lavoro ecc. Se il
familiare contribuirà in questo lavoro nel corso della giornata, sarà
possibile che il terapista delle funzioni cognitive non sia costretto ad
assolvere da solo questo ingrato compito di lavoro sulla consapevolezza
dei deficit delle funzioni cognitive, evitando così che il terapista
diventi l'unica figura antipatica e contribuendo inoltre in maniera
preziosa alla collaborazione del paziente alla riabilitazione
neuropsicologica.
Non cadete nel trabocchetto di sentirvi offesi, voi per
primi, dal dover ammettere che siano presenti deficit cognitivi nel vostro
caro, perché lavorare su
questi disturbi non significa che non c'é nulla da fare per affrontarli o
che sono immodificabili. Se
negherete la presenza di questi problemi, comprometterete voi per primi
l'esito del programma riabilitativo nell'ambito cognitivo.
Ricordatevi che é preferibile un anno di terapia neuropsicologica
in più, che tutta una vita con questi disturbi accanto, sia che siate
madre, padre, moglie, marito, figlio, fratello o amico.
Nell'ambito di questi disturbi potranno essere proposti
programmi di terapia di gruppo, che saranno utilissimi al paziente, perché
potrà confrontarsi con altri pazienti, con disturbi simili al suoi, più
gravi o meno gravi. Questo
confronto aiuterà il paziente ad acquistare consapevolezza di certi suoi
problemi, lo metterà in condizione
di relazionarsi nuovamente agli altri, lo renderà più critico
nell'individuare alcuni disturbi negli altri pazienti, simili al suoi,
come ad esempio difficoltà di organizzazione del linguaggio e di
programmazione. Nel
gruppo si potranno infatti simulare delle situazioni-tipo, come
l'organizzazione di un viaggio, di una festa, di una cena ecc., in cui un
paziente a turno farà da protagonista e gli altri partecipanti al gruppo
saranno chiamati a fare commenti, osservazioni e critiche.
Conduttori del gruppo potranno essere un terapista, uno psicologo
e/o un medico. Alcuni gruppi
saranno programmati specificatamente per i disturbi di memoria, altri per disturbi di pragmatica
(organizzazione del linguaggio), altri per problemi di consapevolezza
dei deficit neuropsicologici, altri infine per i disturbi del
comportamento, come atteggiamenti di inerzia
(assenza di iniziativa) e/o di aggressività
e alla fine per migliorare l'autonomia del paziente e prepararlo ad
una reintegrazione sociale.
Per il raggiungimento dell’autonomia, la Terapia
occupazionale sarà dedicata al recupero delle funzioni della vita
quotidiana (spostarsi, lavarsi, vestirsi, utilizzare il bagno, la cucina,
ecc.).
RITORNO A CASA
Il momento del ritorno a casa fa paura a tutti, sia
che le cose siano andate bene, sia che siano andate meno bene o male.
E' un passo difficile, ma bisogna prepararcisi e prima o poi
affrontarlo. La vita
continua, si é madre o padre di altri figli, ci sono esigenze economiche
e di lavoro che aspettano, c'é una casa abbandonata, ci sono altre
persone che vi vogliono bene e vogliono ancora darvi una mano (ma non
aspettate che vi dimentichino). Se
abitate nella stessa città o non troppo lontano dal centro di
riabilitazione che vi ha ospitato, programmate senz'altro un day hospital o un
trattamento ambulatoriale, che potrà durare anche mesi. Se avete problemi per accompagnare il paziente al Centro, chiedete
aiuto alle associazioni di volontariato, di cui abbiamo parlato prima.
Se il paziente ha ancora bisogno di assistenza infermieristica,
magari per la persistenza di una cannula tracheotomica o di piaghe da
decubito, contattate la vostra ASL e pretendete
assistenza infermieristica e medica per questi problemi. Fatevi prescrivere dallo stesso medico del Centro presidi utili per
la gestione del paziente a casa, a seconda delle sue esigenze:
letto ortopedico, materasso anti-decubito, tavolo di statica
per le verticalizzazioni (letto che può essere posizionato
perpendicolarmente per la stazione eretta), deambulatore (carrello
per aiutare la deambulazione), tripode (bastone a tre
piede), calzature
ortopediche o altri ausili
per braccia e gambe, sedile per vasca (per facilitare il lavaggio del paziente nella vasca), sollevatore
(strumento per facilitare il passaggio del paziente dal letto alla
carrozzina), ecc. Tutte
queste cose la ASL ve
le deve, per cui insistete e protestate più che potete, magari con il
supporto di relazioni dei medici del Centro, che attestino la gravità e
la necessità del caso. Prima
di tornare a casa, decine sono le domande che vi si affollano nella mente:
"e
se si ammalasse, se avesse la febbre?" La risposta é semplice, si chiamerà un medico e si faranno i
soliti esami del sangue, delle urine e radiografie, per accertare le cause
della febbre. Più difficili
sono le risposte ad altre domande: "chi
potrà assistere il paziente durante il giorno, se non é in grado di
stare da solo, per consentirvi di tornare al lavoro?” Anche per
questo, sentite le poche associazioni di volontariato che possono
aiutarvi. Per continuare la fisioterapia e la terapia cognitiva, se per
voi non é possibile il day hospital o il trattamento ambulatoriale, la
ASL o il CSM (Centro di Salute Mentale) di zona potrebbe aiutarvi. In alternativa esistono associazioni per la terapia domiciliare, di
cui alleghiamo un breve elenco. C'é
una lunga lista di attesa, ma intanto fate la domanda e mettetevi in
lista. Se la vostra
abitazione presenta degli ostacoli ai deficit motori del paziente (piano
alto senza ascensore, porte strette), pensate alla possibilità di
cambiare casa o di fare delle modifiche, mentre ancora il paziente é
ricoverato al Centro di Riabilitazione. Non vi ponete queste domande e questi dubbi soltanto al momento
della dimissione, non rimandate il problema. Se il paziente é in grado di mantenere una vita sociale
soddisfacente, evitate accuratamente l'isolamento sociale. Sensibilizzate il datore di lavoro e i colleghi, i compagni di
scuola, gli amici, sostenendolo in questo difficile momento. Niente é più difficile che riprendere la vita di tutti i
giorni, quando non si riesce a fare alcune o molte delle cose che si
facevano prima. Possono
essere frequenti momenti di ansia e di depressione, soprattutto se il
paziente non riesce o non può reinserirsi nella vita lavorativa o
scolastica precedente. Alcuni
amici tenderanno ad allontanarsi, magari perché il paziente, anche in
assenza di importanti deficit motori o neuropsicologici, non é più la
stessa persona di prima. Può
essere infatti più insicuro, più noioso, più lento, meno brillante di
prima, apatico, demotivato, senza più interessi oppure, al contrario, può
essere disinibito, presuntuoso, più sfacciato, troppo chiacchierone (verbosità, logorrea),
insomma inadeguato rispetto alle varie situazioni. In alcuni casi il paziente tenderà ad arrabbiarsi facilmente,
scattando per nulla, rispondendo male o in tono spesso polemico o persino
a volte alzando le mani. In
altri casi invece si mostrerà più affettuoso del suo solito carattere, a
volte con atteggiamenti di esagerata complimentosità o di eccessiva
gentilezza e affettuosità, anche con persone con cui il paziente non ha
molta confidenza. Questi
cambiamenti di carattere o di
personalità possono dipendere da lesioni in particolari sedi del
cervello, come abbiamo già detto, a livello del lobo frontale e/o
temporale, anche se queste lesioni possono non essere più evidenziabili
alla TAC o alla Risonanza magnetica cerebrale (perché macroscopicamente
si sono riassorbite, ma comunque hanno lasciato delle disfunzioni). Soprattutto nei casi di aumentata aggressività o di ansia e
depressione, chiedete al medico che vi segue sull'opportunità di una
eventuale terapia farmacologica, che possa aiutare il paziente, almeno in
periodi particolarmente difficili. Evitate
comunque di sostituirvi al paziente in tutte le sue cose, considerandolo,
voi per primi, non più capace di fare anche quelle cose che sarebbe
invece capace di fare. Al contrario dategli responsabilità, inizialmente
nella gestione domestica, proporzionalmente alle sue possibilità motorie
e alle sue capacità di autonomia. Dategli
fiducia, non mostratevi timorosi di lasciarlo uscire con i suoi amici, non
vietategli cose che può ancora fare senza problemi, come andare in
discoteca, o al cinema, o a cene fuori (anche facendo tardi la sera).
Se avete paura di una epilessia post-traumatica, in caso il paziente avesse già avuto crisi, ricordatevi che la terapia
anti-epilettica é una protezione sufficiente e che esistono tanti ragazzi
epilettici dalla nascita, che conducono una vita normale. Se il paziente facesse invece soltanto una terapia preventiva
anti-epilettica, ricordatevi di non smettere mai questi farmaci
bruscamente, ma consultate sempre il medico per una riduzione progressiva.
Se il paziente presentasse delle crisi epilettiche, non vi
spaventate, perché in genere durano pochi minuti; se durassero di più,
fate in modo di avere in casa una fiala di Valium, che può essere fatta
intra-muscolo, in caso di emergenza. In caso di epilessia post-traumatica,
é bene evitare l'assunzione di alcolici, l'esposizione prolungata al sole
(al mare é utile la protezione di un cappello o mantenere la testa
bagnata) e infine il dormire troppo poco (se il paziente tornasse tardi la
sera, lasciatelo dormire di più al mattino).
Quando il paziente vi interrogherà sulle sue possibilità
di guarigione completa, o sul poter riprendere il motorino, o la guida
dell'automobile, evitate di assumervi la responsabilità di risposte così
difficili e impegnative, ma rimandate la discussione del problema al
medico o al neuropsicologo. Noi
dell'A.R.CO. '92 stiamo cercando di organizzare dei corsi di scuola guida
specifici, che tengano conto dei disturbi della visione o dell'attenzione,
in modo che il paziente possa verificare in prima persona, attraverso dei
percorsi guidati, le sue reali capacità di riprendere a guidare senza
rischi per sé e per gli altri. Per
i pazienti che restano con deficit motori e/o neuropsicologici, il
problema finale più grande é la reintegrazione sociale e lavorativa.
Anche se esistono delle
liste di collocamento regionali per pazienti con handicap,
per cui comunque é bene fare domanda, questi pazienti in genere non
riescono a trovare lavoro (anche considerando il problema generale della
disoccupazione), per cui sono costretti a passare la maggior parte del
tempo a casa. Anche per i
primi tempi a casa la famiglia avrebbe quindi bisogno di essere seguita e
sostenuta psicologicamente molto da vicino.
L’A.R.CO. ’92 dispone attualmente di mini-appartamenti
presso Casa Dago (soprattutto per i pazienti fuori sede). Si tratta di una
struttura vicina al Centro di riabilitazione, che consente anche di
afferire al Day Hospital mediante un pulmino attrezzato per disabili e che
permette a personale specializzato (medici, psicologi, terapisti,
assistenti sociali) di assistere la famiglia in una reintegrazione
familiare protetta.
Oltre il nostro impegno, ci sarebbe infine la speranza di
una società veramente civile, che possa disporre di posti di lavoro, ad
hoc a seconda degli eventuali deficit residui del paziente, che permetta
al paziente stesso di riscoprirsi produttivo all'interno della società e
non più dipendente dagli altri. Questa
sì che sarebbe la vera riabilitazione alla vita di tutti i giorni.
A tal proposito esiste una disposizione di legge per le
Aziende con più di 15 dipendenti, di assumere 1 disabile per ogni 15
dipendenti.
Di questo e di altre informazioni specifiche chiedete alla
vostra Associazione per i familiari.
VII ristampa, 2002 – Prima edizione 1993
A.R.CO.92
Onlus Associazione per la Riabilitazione del Comatoso
| Sede Legale: Via Alessandro Serpieri, 7 00197 Roma
Casa Dago: Via della Fotografia, 90 00142 tel. 06.51592921
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Terme di Mare, Crotone - Calabria
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